История молодой женщины с Синдромом Дауна, из Чехословакии .

http://www.trisomie21.de/fraumitdsundkind
Эта история прозвучала на 6 Всемирном Конгрессе "Даун.Синдром"


"...У меня синдром Дауна. Я замужем, и из третьей беременности у меня родилась моя совершенно здоровая и симпатичная дочка Урска. Я горжусь моим мужем и моей дочкой", - так коротко рассказывает Мойка Ренко о своей жизни.
Без социальных и этических оценок передаем мы о ее историю, которая заставляет задуматься.
"...Меня зовут Мойка Ренко, я родилась 17 июня 1963 года. Я живу в Litija, в маленком городке Словении и работаю с 17 лет на ткацкой фабрике.
У меня Синдром Дауна, и люди спрашивают меня, как, такой инвалид, как я, может жить независимой жизнью. Мой муж 43 года и работает почтальоном. У нас здоровая и красивая дочка 6 лет.Осенью она идет в первый класс.
Я родилась вне брака. Моя мама рассказывала мне, что мой отец хотел жениться на ней, но бабушка с дедушкой были против этого брака. Мой отец был на временных работах в Боснии, и вскоре после моего рождения уехал в Германию. Моя мама после его отъезда начала пить. Поэтому воспитывалась я у бабушки с дедушкой. Пошла я в 25 месяцев. Начала поздно говорить, поэтому принимала участие в специальных логопедических занятиях. Семья моей матери очень религиозна, и мы молимся всегда перед едой.
В 7 лет начала учиться в специализированной школе, где программа была специально для меня подготовлена. Через 8 лет я закончила школу.
С 17 лет я начала работать на фабрике, и 2 года посещала вечерние курсы поваров.
Со своим будущим мужем я познакомилась в церковном хоре, где мы оба поем.
Он старше меня на 9 лет. Мой муж тоже 7 лет учился в специализированной школе и затем, после окончания школы, получил место почтальона. Моя семья была против замужества, но я убежала из дома и мы поженились. У нас собственный дом с небольшим огородом. Живем мы недалеко от моего тестя.
У нас много друзей и пастор нашего прихода - наш лучший друг, который всегда нам помогал.
Мы очень хотели ребенка. Мой гениколог советовал нам пройти генетическую консультацию. Мы хотели только здорового ребенка , чтобы с ним никогда не обращались, как с нами. Мы не хотели, чтобы он страдал, как мы от коментариев людей, которые наш независымый образ жизни не приняли, и не поняли.
Мне сказали, что с большой вероятностью, у меня родиться ребенок с Синдромом Дауна. И я решила пройти все нужные обследования во время беременности. Моя первая беременность закончилась выкидышем. Думаю это следствие тяжелой работы на фабрике. Во время второй беременности у плода установили Синдром Дауна. Я решилась на аборт. Это было тяжелое и болезненное решение. Из третьей беременности родилась моя прелестная дочка. Она родилась несколько преждевременно (8 мес) и она наполнила наш дом радостью и счастьем.

Некоторые люди спрашивают у дочки , хорошо ли мы заботимся о ней?
Мы так любим ее. Она всегда чисто и красиво одета, хотя живем мы очень просто.
Моя девочка всегда радостна и поет охотно, как ее отец. Я горда ими обоими.
Мой муж помогает мне всегда, когда нужно. Я охотно готовлю и вяжу и тку.
Последнне время печальные события вошли в нашу семью. После долгой болезни умерла моя мама. Я сама часто болею, вследствии моего веса. Врачи сосетуют мне похудеть.
Я борюсь за мою пенсию, чтобы моя девоча могла дальше учиться.
Я нахожу, что наша семья несмотря ни на что, очень счастлива. ""
*****

Отрывок еще из одной яркой биографии человека с Синдромом Дауна.
Актер и художник Бобби Бредлов.
Такой насыщенной биографии "необычного человека" может позавидовать и "обычный" человек!


Родился в 1961 году. В настоящее время проживает с братом в Мюнхине.
1997 г. - начинает заниматься живописью под руководством художницы Хайди Хаффенрихтер.
1998 г. - начинает сниматься в одной из главных ролей в многосерийном фильме "Любовь и другие Катастрофы"
1999г. - первая персональная выставка живописи в Мюнхине.
Вручение приза "Goldene Gong" (золотой гонг) - за прекрасное актерское мастерство в фильме "Любовь и другие катастрофы"
Многочисленные интерью на телевидении.
Епизодические роли в различных фильмах и сериях.
Вручение приза "Золотой хромосом".
Вручение приза "Bambi".
2000г. - Участие в акции в пользу детей, больных раком: "Европа рисует".
Эпизодическая роль в фильме "Klinikum Berlin-Mitte".
Съемки в фильме " Для всех случаев- Стефани"
Роль в фильме "Junge, Junge- dieser Bobby"
Автобиографический фильм "Bobby"
2001г. - Съемки в фильмах "Powder Park" и "Tatort"
Участие в телевизионных передачах "Разговоры о культуре" на баварском телевидении.
Выход книги Бреда Бредлова (брат Бобби) "История моего брата"
Участие Бреда и Бобби в телешоу "Варим с Альфредом Болеком"
Вручение приза "Золотая камера" за игру в фильме "Бобби"
Участие в передаче "Бульвар Био" на ARD
2003 г. - Начало съемок фильма "In Aller Freundschaft" в Лейпциге.
Участие в Акции "Aktion- Mensch"
Выступление в театральном спектакле театра Ерика Фрида.
2004 г. - Участие в празновании 50-летия UNICEF в Кельне.
Вручении Госудавственным министром награды "Bundesverdienskreuz" (Государственный крест) за заслуги в уравнении прав людей-инвалидов.

*****
Cтраничка в интернете брата и сестры из семьи Бартельнивонер. Из 4 детей этой семьи, двое, старший Frank (23) и младший Dennis (14), родились с Синдромом Дауна.

Приветствие ко всем, имеющим брата или сестру с СД

"..... Приветствие ко всем, имеющим сестру или брата с Синдромом Дауна!
Довольно с разоворами взрослых! Теперь мы впереди. Мы Lutz и Ute и остальные кто поддержит нас. Вместе мы четверо братьев и сестер из одной семьи, Франк и Денис имеют Синдром Дауна.



Наши родители давно консультируют других родителей. Тут и нам пришла идея, что- то для вас сделать. Только не скушные информационные разговоры.
Нам интересно, как живется, тебе, с твоими братьями и сестрами с СД. Во всех семьях по разному. Начни с совместных обедов до вечных "Babysitten"( сидения с малышами). Желеют тебя окружающие? Хочешь ли ты вообще сожаление? Напиши нам! Есть не только родители детей с СД, есть еще братья и сестры!
Что говорят твои друзья про твоего брата или сестру с СД? Приходят ли они к тебе домой? Как тебе, с твоим братом/сестрой, вне дома, в обществе?
Рассматривают вас люди? Дразнят тебя в школе?
Тебе надоело все время считаться с твоим братом/ сестрой, только потому что у них Синдром Дауна? Или ты совершенно доволен своей жизнью?

Мы не педагоги и не психологи, мы просто хотим послушать твою историю, что ты думаешь, чувствуешь, делаешь?
Мы рады твоему письму, позвонишь или пришлешь E-Mail."
Наша семья.
Horst Bartelniewöhner- главный среди нас. По профессии -художник, имеет слабость к длительным велосипедным турам и сауне. Менеджер нашей семьи.
Cornelia Bartelniewöhner- наша "мама". По профессии -медсестра и заботиться о нашей большой семье из 6 человек. Слабость -научно фантастические фильмы и сауна.
Frank Bartelniewöhner (23года, СД) старший среди нас и уже живет отдельно. Занимается дзюдо, игрой в самодеятельном театре, и играет на гитаре. Он приежает на выходные домой, но рад, когда в воскресенье снова в своей комнатке в "социальной группе" и отдыхает от всех.
Франк может немного читать и писать, и частью очень самостоятелен. Он добирается сам до работы и приезжает домой поездом и автобусом. Любит фантастику и поработать физически.
Denis(14 лет, СД)- противоположность Франка. Нужно только какими то трюками заставить его заняться чем- либо. Совсем мало терпения. Постоянно что-нибудь "выкинет", чем вызывает наш смех. Учиться в специализированной школе, и уже пишет и читает хорошо. С удовольствием занимается живописью, посещает с Франком дзюдо -группу но занимается не с таким азартом. Зато с удовольствием плавает. В самодеятельном театре сыграл "Zauberflöte", и с недавнего занимается на пианино. Он очень веселый и живой мальчишка.
Мама уже имея одного ребенка с СД, знала до родов, что четвертый ребенок тоже будет с Синдромом Дауна. И когда их в студии спросили: "Почему?" Она не возмущаясь вопросу, просто и спокойно ответила :" А почему не заиметь еще одного радостного ребенка в семье?!!!"
Младший Деннис, в свои 11 лет, сыграл главную роль в четырехсирейном фильме :"Флориан- любовь от всего серца".
"...Счастливая семья, как иногда показывают в ТВ сериях. Красавица мама, занимается искусством. Отец -успешный молодой врач. Дочка-умница.
И вдруг приходит -неожиданное....
Оказывается у молодого врача есть внебрачный сын, из короткого романа двух врачей, находящихся на практике в Индии. Мама мальчика преждевременно умерла и просит в письме отца, позаботиться о нем. Отец в сметении, но рад до безумия. Встреча в аэропорту. Букет цветов, вся семья в радостном волнении. И вот появляется он..... с Синдромом Дауна, протягивает руки и произносит: "Папа!". Букет летит в сторону. Отец резко поворачиается и уходит. Мальчик шокирован, у него на глазах слезы. Счастливая семья рушиться на глазах. Между супругами ссоры. Дома беспорядок, карьера врача пошатнулась, имидж перфектной семьи пред соседями убывает (Будет все : и попытки успокоить с помощью успокоительных уколов разбушевавшегося Флориана, и передача его в детский дом, и возвращение...и трагическая автокатастрофа в конце T..S)."
"Флориан"- мелодраматический фильм. Напряженный и затрагивающий душу. Отчасти кичь, и в тоже время честный. Фильм был награжден призом Robert-Gelsendörfer-Fernsehpreis der Evangelischen Kirche в 2000 году в Берлине.
При выборе на главную роль были в итоге конкурса оставлены 30 человек, затем 6 претендовали на роль , но Деннис покорил всех. Даже брат Денниса, Франк (СД), тоже получил эпизодическую роль.
Мама Денниса говорит: "Он наслаждался этим чувством: быть признаным....
Пока Деннис не был занят в съемках, он слушал касеты, рисовал и пил фанту в вагончике. Очень был заинтересован техникой. Взахлеб рассказывает Деннис о своей первой и единственной сцене автокатастрофы, и как он в крови остался лежать на земле( намазанный вареньем!) Когда включалась камера, Деннис полностью перевоплощался в Флориана. Печальное лицо Флориана, в сцене прощания перед детским домом, Деннис сегда "мог на себя одеть". Пять недель продолжались съемки фильма"Флориан -любовь от всего сердца", под руководством американского режисера Dominiqee- Othenin-Gigard. Родители Денниса: Хорст и Корнелия Бартельнивонер в удовольствием вспоминают до сих пор прекрасную атмосферу съемок фильма."

http://www.down-syndrom.org/509.shtml

На интерьвью, Денис на вопрос о девочках (уже 11 лет!), махнул рукой и сказал: " Ах! Все девчонки глупые!"

*****

Один из рассказов родителей уже взрослой девушки с Синдромом Дауна.

НАША ЖИЗНЬ С КЕРСТИН



Когда Керстин в 1969 году родилась, мы не знали, что у нее Синдром Дауна, она ничем не отличалась от обычных малышей. Только со временем мы стали замечать небольшое отставание в развитии. Хождения от врача к врачу. С большой любовью мы старались помочь Керстин, используя лечебную гимнастику с полутора месяцев и познее логопедию. Только после 2 лет, после рождения, был установлен диагноз- Синдром Дауна.
Вся наша жизнь была направлена на Керстин. Каждому успеху мы были бесконечно рады. В два года Керстин научилась ходить, но заговорила она, намного позже.

С самого начала брали мы Керстин всюду с собой, - в отпуск, на все мероприятия, на которых ей было бы интересно.
Мы гордимся нашей дочерью.
Если возникают какие-либо проблемы, мы первые обращаемся к людям и устраняем недоразумения.

Детский садик и школа.

В четыре годика мы с тяжелым сердцем первый раз из нашего гнездышка отдали Керстин в чужие руки, в обычный садик. Постепенно чувствовала она себя все уютне и была полностью детьми акцептирована. Учеба друг у друга и вместе друг с другом,- вскоре фунционировала. Но после одного года мы вынуждены были все-таки забрать Керстин из обычного садика и отдать в специализированный.
Мы должны были взять во внимание ("посмотреть правде в глаза" T.S.) , что Керстин не поспевает за другими детьми.

В шесть лет Керстин пошла в школу. Это означало- с утра до послеобеда быть вне дома. Для матери это было не легко, так как, до этого, Керстин определяла порядок дня со всеми терапиями и всеми занятиями, и вдруг- она была вне дома.
До 22 лет посещал Керстин Вальдорфскую школу. Чувствовала она себя там замечательно. В школе много уделялось внимание развитию музыкальных способностей Керстин. Она до сих пор играет на флейте.

Рабочее место

С 1991 года работает Керстин на предприятии, в монтажном цеху. Она так горда иметь работу, и ее ответственность, нас очень поразила. Работает Керстин с удовольствием и чувствует там себя нужной. Ну а для нас, хорошее внутреннее состояние Керстин, -самое важное.

Отдельная Квартира

Еще за долго, мы отметили Керстин во многих "социальных домах". Мы знали, что когда-нибудь мы должны отпустить Керстин от нас. Мы должны были только найти подходящий момент сделать этот важный шаг к самостоятельности. Мы долго подготавливались к этому. И в январе 1999 года это свершилось. Керстин переехала в "Tom Mutters-Haus" в Хаттингене. Прошло уже 2 года и ей там очень нравиться. Она полюбила своих воспитателей, и остальными жителями дома принята положительно. Она научилась настаивать на своем "Да", что в родительском доме ей не было нужно. Керстин стала намного самостоятельнее.

Всем, кто до этого и сейчас сыграл положительную роль в судьбе Керстин, мы хотим сказать- СПАСИБО! И всех родителей, находящихся в такой же ситуации, мы хотим подбодрить. Конечно иногда может прийти мысль: "Почему именно у меня ребенок-инвалид ?" В нашей семье никогда мы об этом не думали. После 32 лет совместной жизни с Керстин, нам уже абсолютно все равно, имеет ли она Синдром Дауна. Мы порой незнаем кто больше привнес в нашу совместную жизнь мы Керстин, или Керстин нам.

Керстин сегодня самостоятельный, уверенный в себе человек, любящий жизнь.
Совместный путь был долог и не всегда легок, но он этого заслуживал.

http://home.arcor.de/lebenshilfe/Wohnstatten/Geschichten/Unsere_Kerstin/unsere_kerstin.HTM

***
<IMG SRC="http://seniger.narod.ru/ruth4.jpg" ALIGN=LEFT
ALT=" "WIDTH="150"
HEIGT="100"BORDER="0">
<BR CLEAR=LEFT>

Меня зовут Ruth Romer. Я живу в Сиднее с моими родителями и моим братом. Мне 28 лет. Я актрисса, и я работаю в банке.

У меня Синдром Дауна.

главная
Camphill Светлана
Рассказ мамы взрослого парня