Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
Три года я не верила в диагноз – мало ли бывает ошибок. Я энергичная женщина и думала, что Землю переверну, а справлюсь со всем. Не получилась. В 5 лет поверила окончательно. Когда Саше было 8 лет, я случайно узнала адрес взрослого человека с СД. До этого я почти ничего не могла о них найти. Пришла по адресу с Сашиной фотографией. Показываю, а сама плачу. Женщина в возрасте уже. Давай меня успокаивать, чаем поить и о своем сыне рассказывать.
Вот тогда я и решила, что необходимо объединяться всем мамам с нестандартными детьми – вместе легче.
Сначала мы были с вольфдорской школой, но там конечная цель поселить детей в деревню, а в нашей семье Саша главный и мы без него не можем. Почти 2 года водила его туда, а потом отделилась и стала делать свое. При детском клубе в Академгородке открыла школу на хозрасчете: за аренду помещения мы не платили, а зарплату педагогу выплачивали вскладчину.
Потом наших детей посчитали обучаемыми, и департамент образования выделил нам 1,5 ставки педагога : ставку логопеда-дифектолога и по ¼ художника и музыканта. Наша организация никак не зарегистрирована и никаких денег я не получаю. Тем более не получает мой «ассистент». Я наоборот трачу свои деньги. Генетик из областной больницы дает неравнодушным мамам с детьми СД мой телефон, и они приезжают к нам домой. Это бывает не часто : два-три раза в год, но каждый малыш для меня становится родным. Я уже не могу забыть и предать его. Рассказываю мамам что знаю и умею. Чем могу, помогаю. Потом эти мамы уже сами приезжают, звонят и передают мои координаты другим мамам. Иногда от этих встреч бывает тяжело и даже очень. Но когда они уходят и говорят, что им стало легче, мне тоже хорошо.
Другой школы у Саши не было и садика тоже. Я думаю у нынешних малышей все должно быть лучше, чем у нас. Сейчас в Иркутске 7 детей ходят в детские сады (специализированные). В городе Ангарске - трое, а в поселках они ходят в обычные детские, хотя сейчас в садах мест уже не хватает. Двое детей в сентябре этого года должны пойти в школу УО на домашнее обучение.
Но главное не школа, а социальная адаптация. Саша говорит хорошо – спасибо логопеду, но совершенно не запоминает стихи - гонит свободный пересказ.
Все наши дети разные от природы. Я пока у своего сына талантов не нашла – ищу. Музыкой мы тоже заниматься пытались (гитара и синтезатор). Не получилось. Но есть в нашей школе с замечательным музыкальным слухом.
Все Сашины рисунки и поделки почти всегда поправляет учитель. Иногда, он что-то делает сам и получается замечательно. Но это бывает очень редко – когда у него есть желание.
У Саши была родовая травма, поэтому координация не очень -на велосипеде ездить не может и руки работают не очень хорошо. Поделки мы все раздаривает, а то захлебнулись бы в них.
Саша мой самый главный и верный друг. Я никогда не пожалела что он со мной. Когда он тяжело болеет, то первый говорит фразу : «Ничего, прорвемся». И я отвечаю : «конечно, прорвемся». И мы прорываемся…..
Искать работу сыну мы даже не пытались из-за его хронических заболеваний. 15 лет Саша занимается керамикой, участвует в городских выставках инвалидов. Рисует с тем же учителем. Помогает маме, занимает маленьких гостей–даунят, которые часто приезжают к нам домой из Иркутска и Иркутской области. Никаких сексуальных влечений мы у наших мальчиков в школе не наблюдали. У нас всего 2 девочки, остальные мальчики.
Наш папа физик, сейчас профессор, доктор наук, зав. кафедрой. Я химик, и уже 3 года на пенсии. Но, в тяжелые 90-е годы, пока папа занимался наукой, пришлось 13 лет работать санитаркой в поликлинике.
Наши дети большие консерваторы. Я очень рекомендую Вам всему хорошему учить их с раннего детства. Например, Саша сейчас не моет посуду, но в детстве очень любил это делать. А у меня же не было время ждать, когда он закончит и затем убирать за ним, и я сама его отстраняла. Но квартиру убирает и пылесосит без напоминания с раннего детства.
Все наши дети из школы, кроме нашего Саши, не понимают время. У меня это получилось нечаянно. Из-за нехватки собственного времени я отвела для занятий с ним 1 час в строго определенное время и всегда показывала ему на стрелки часов. Потом он сам стал интересоваться этими стрелками: когда будут мультики, когда пойдем гулять и т.д.
В 14 лет из-за радио он перевел все часы в доме на московское время , чтобы не путаться.
Он сейчас не отнимает эти 5 часов, а механически запомнил сдвиг.
Мы много путешествуем на своей машине по Сибири и зимой и летом. В походе с ним проблем нет, кроме питания из-за больного желудка. Поэтому возим с собой автомобильный холодильник.
Хирург из нашей поликлиники уверяла меня , что Сашина керамическая карандашница помогает снимать боль. Они с взрослой дочерью эту карандашницу из квартиры в квартиру носили, а пока Саша собрался им сделать еще одну - она уволилась. Почти все его поделки поправляет учитель и показывает, как надо делать.
«домовята» – это полностью Сашина работа. А вот веники и ложки к ним я приделала позднее и зря это сделала. В нашей семье любимая картина «Пасхальный стол»: верба, курица и яйцо. Ей много лет, она давно висит на стене, и вся выгорела. Горное озеро он списал с обложки альбома бумаги для акварели.
О поездках. Расставалась я с Сашей за всю жизнь только 3 раза по три дня : два раза я ездила хоронить родителей и один мы с мужем ездили отдыхать в Тункинскую долину (это в Саянах). С Сашей оставалась дочь.
Я пребываю в постоянном беспокойстве о нем и спокойно только тогда, когда он рядом. Это не из-за СД, а из-за его постоянных поносов ( к 18 годам с трудом выяснили, что ему не хватает пищевых ферментов и эту проблему сняли) и редких приступов изматывающей рвоты. Это оказалась мозговая рвота типа гидроцефалии. Сейчас с этим тоже, кажется, справились путем периодических приемов лекарственных средств. Из-за этого я боюсь с ним ехать в Китай или лететь в европейскую часть страны. Бояться надо меньше, но я ничего не могу с собой поделать. Это плохо.
О самостоятельности. Выносит мусор, ходит за хлебом в соседний ларек. Когда я работала, Саша был более самостоятелен. До нашей школы метров 300. Раньше он доходил до школы один и звонил мне с телефона дежурной. Делал он это нечасто, так как мне самой легче было его довести и встретить. В центр города он не ездит, да и я бываю там не чаще 1 раза в два месяца.
О деньгах. У наших старших детей в школе есть сотовые телефоны. Мальчишки всем раздают свои длиннющие номера (ни читать , ни считать толком не умеют, а механическая память чудесная) , номера дают и сразу говорят – звоните только с сотового , так дешевле. В пределах 100 рублей Саша разбирается с покупками, но сдачу брать не любит, и просит чтобы ему давали деньги сразу без сдачи.
Другой Саша , на год старше нашего, сам покупает музыкальные диски в соседнем с домом киоске. И никогда не повторяется.
Еще один мальчик, он на год младше нашего, но у него самая старая мама, ходит в соседний магазин с запиской продавцу и с деньгами. Он особо не вникает в суть денег, но что такое дорого знает и лишнего не берет.
Об упрямстве. С Сашей всегда и обо всем можно договориться миром. Никогда у нас с ним не было скандалов: мы лечим зубы, сдает кровь из вены, делали фиброгастроскопию. Из за проблемной кожи он не любит носить новые вещи . Вот по этому вопросу у нас идут очень длинные дискуссии.
Конечно, они все очень упрямы, но я больше люблю термин «чувство собственного достоинства». Я, где-то, читала, что люди с СД не могут обижаться. За всех не скажу, но Саша обижается сильно, до слез. Предпочитает это делать в уголке подальше от всех. За все годы это было всего раза три, но большего отчаяния я не видела ни у кого. Но победить упрямство можно, как и у всех детей, любовью, добром и немного хитростью .........
Остался вопрос: что я сделала бы сейчас иначе? Пожалуй, все сделала бы иначе.
Кроме любви нужны знания, а знаний не было совсем. Двадцать лет назад ни «Маленьких ступенек», ни статей и книг профессора А.А. Катаевой не было. Я нашла небольшую статью в Большой медицинской энциклопедии. И все! Не было ничего, кроме материнской интуиции.
Для старшей дочери, когда ей было 5 лет, я ряд предметов в квартире подписала на английском языке, а для Саши я стала предметы подписывать на русском. Дошло до того, что все в квартире было завешено этикетками с одинаковым шрифтом.
Ходили и читали. Потом стала писать: «большой мяч» - «маленький мяч», «далеко»- «близко», «высоко» - «низко». Глаголы читали по соответствующим картинкам. Затем писала рассказы с известными ему словами. А потом потихоньку вводила новые слова.
Мне очень понравилась книга Ромены Августовой. Гораздо легче и правильнее, чтобы дети зрительно запоминали слоги, а не слова. Я пробовала немного заниматься по этой методике с очень шустрым мальчишкой. У нас получилось, но не сразу. Кое-как пришли к тому, что он тянул уже знакомые гласные ААА, ООО, УУУ, а потом подставляли согласные: БААА, БООО, БУУУ. Рисовали и подписывали, что нарисовали. Так он с удовольствием находил знакомые буквы и слога и кричал их.
Я рассказал о своем «методе» по телефону одной маме из другого города и у нее все тоже получилось по той же схеме. Наши дети могут очень многое. Самостоятельно наш Саша впервые сходил в магазин и «купил» там кабачок в 3 года и 11 месяцев. Это было в Кисловодске, где живет моя младшая сестра с мужем и двумя детьми. Там мы все вместе с Сашей всего один раз ходили в магазин за фруктами. Но на огурцы, которые очень любит Саша, не обратили внимание. А вечером все дети пошли гулять во двор. Саша сообщил им, что хочет в туалет, дошел до подъезда, и повернул в магазин, который находился довольно далеко – через 5 домов.
Денег у него, конечно, не было.
Когда мы хватились, что он потерялся, сестра выскочила из подъезда и перед домом кричала: «Люди! Кто видел моего племянника? Он у нас больной совсем. Пропадет». Искали полчаса , но в магазин не заходили. А потом видим, идет наш Саша один и тащит за собой здоровенный кабачок. Сообщает нам : «тетя казала, оуец ххрр» - тетя сказала огурец надо поджарить (пер.).
Участвующий в поисках один пожилой грузин начал кричать сестре «Мне бы такой больной внук. Сам ты больной. Мой внук слова не скажет». Саша выглядел в то время года на два.
Магазин был маленький – один продавец. Она Сашу пыталась удержать, ожидая, когда придут взрослые, но когда отвлеклась на покупателя, Саша и оттуда сбежал.
После этого случая у меня на кухне долго висел плакат: «Саша может все».
Еще Саша мой главный защитник. Успокаивает, когда видит, что мне плохо. Вот как то сказал :
« Что ты обижаешься на папу? Он же у нас как бабин Кучум (огромный лохматый черный пес): лает , лает , а никого в жизни и лапой не тронул» Вот вам и оригинальное мышление…..
Переходный возраст. Я этого боялась панически, потому, что логопед еще на первом занятии, когда Саше было 4 года, сказала, что его просто необходимо как можно больше увлечь, чем ни будь, чтобы ни о чем «плохом» ему думать было некогда. Логопеду было 52 года, 30 лет педстажа и небольшой опыт работы с детьми СД. Я безоговорочно ей поверила.
Успокоила невропатолог : ваш Саша интеллигентный мальчик, сам разберется со всем , я в него верю и удивляюсь вам. Так и произошло.
1-го февраля на занятиях я спросила об этом у мам еще раз. Все 5 мам, у которых дети старше 20 лет, в один голос сообщили, что вообще никаких проблем не было. Никакого всплеска агрессии, психоза, повышенного внимания к противоположному полу не было.Никакого всплеска агрессии, психоза, повышенного внимания к противоположному полу не было. Все тихо и мирно, на одном уровне. Я думаю, что каждая из вас слышала страшилки о поведении мальчиков с СД в районе 15-17 лет. Может и есть, но я не встречала. И в этом случае, все зависит от нас. Занятость. Саша самый занятый человек в нашей семье. Поэтому, мы просим его что-нибудь сделать примерно так : «Пожалуйста, когда у тебя будет время, сделай…..». Время находится минуты через две. Если приказать: «Сделай….», то сразу получишь ответ : «Я занят, мне некогда». Каждое утро в строго отведенное еще с детства время он мне читает. Сейчас, например, читает рассказы М.Зощенко. Один час , вечером, я ему читаю. Занимаемся мы сейчас географией. Уже 4-й цикл пошел. У Александра есть минимум знаний о физике и химии, ботанике, зоологии, но любит он историю, географию и астрономию. Мы постоянно возвращаемся к изучению этих предметам. На даче по ночам он очень прилично ориентируется в звездном небе. Саша неплохо разбирается в травах, грибах, деревьях.
С ним можно поговорить на любую тему. О политике он сам любит порассуждать. Это происходит, обычно, на кухне, когда я готовлю. Телевизор он смотрит немного, но всех артистов знает. Обычно это новости – одна центральная и две местные. Вот сейчас его заинтересовал новый проект «Две звезды». Около часа в день уходит на разговоры с приятелями по телефону. Новый компьютер мы купили, в основном, из-за Саши – гонки, музыка, прогноз погоды. Прогноз погоды и программы передач – ‘это единственное что его интересует в периодической печати. Очень много занимается музыкой – крутит диски, поет , танцует. Любимая радиоволна – «Русское радио» У нас в Академгородке есть горнолыжная трасса с подъемником. Вот там зимой и отдыхаем, скатываясь на снегокате. Очень прилично - всегда вовремя объезжает отдыхающих сноубордитстов…
Об отрицательных сторонах Сашиного поведения я уже писала. Самое главное это упрямство и консерватизм. Это проявляется у всех наших ребят. И с тем и с другим боремся бесконечными разговорами и уговорами. И еще. Если повышаешь голос или пытаешься приказывать, грубить - он сразу злится и переходит на крик. Действие равно противодействию. Это происходит, в основном, при общении с отцом, так как у того не хватает терпения. Однажды отец взял тапочек и сказал, что сейчас он будет воспитывать уважение к старшему. На что Саша сообщил « это непедагогично и профессор так себя вести не может». На даче мы с Сашей живем вдвоем. Вот там у нас мир и шума нет, потому что пока у меня терпения хватает. Мы Сашу избаловали - это тоже плохо. Об общении я тоже писала. Общаются они в своей школе, художественно- керамической мастерской и по телефону. Говорят, в основном , плохо, но прекрасно понимают друг друга. Мы и наше общество. Сначала об отношении к Саше в семье. Мои родители были педагогами и баба Оля сразу сказала : «в нормальных семьях всегда больному ребенку больше внимания». Все самое лучшее было Саше - другие внуки не возражали. Они никогда не стеснялись его, тем более не стеснялись дед и баба. Мне до сих пор кажется, что они специально в выходной день гуляли с ним по нашему маленькому городку Тайшету. И со всеми знакомыми раскланивались и разговаривали. Они дали мне уверенность в жизни: «это твой сын и тебя не должно волновать как к нему относятся другие люди. Будь всегда уверена в себя, в своем сыне, доброжелательна и улыбайся, не смотря ни на что. Плакать можешь дома, если тебе захочется». Я это исполняю до сих пор и очень благодарна родителям. Свекровь моя закончила Иркутский мединститут еще до войны и всю войну прошла военным хирургом, заведовала отделением в большой дорожной клинической больнице. И эта вторая наша бабушка, со своими подругами-медиками искренне удивлялась какой умный внук у нее растет. Сашу знала вся больница в которой работала баба, и у многих медиков он вызывал удивление. Вот так медицинская теория разошлась с практикой. В последнюю нашу квартиру мы въехали, когда Саше было семь лет и как-то сразу всем стали родными. Наш сосед Тимошка на три года младше Саше уже семнадцать лет здоровается с ним за руку, узнает как жизнь, как дела. Причем это происходит и тогда, когда Тимошка находится в компании молодых людей. Он никогда ни сделал вид, что нас не видит. У всех соседей к Саше доброжелательное отношение. В детском клубе обычные дети совершенно к нам привыкли. Вечером в одной раздевалке одеваемся мы и раздевается балетная группа . И никаких брезгливых взглядов взрослых. А ребятишки 5-7 лет вообще не обращают внимание, что наши дети другие. От них Саша слышит : «парень достань» , «парень застигни». Он для них старший и все. В этом же танцевальном зале произошел случай поразивший даже меня. У нас в группе есть еще один Саша. Ему 23 года. От рождения у него плохое зрение, но он очень славно занимается брейком - научился от младшего брата. Однажды он показывал нашим ребятам под музыку свою акробатику, а мимо проходили ребята с гитарами. Увидели брейк, побросали свои инструменты и стали танцевать. Причем один сказал «во дает, с такими линзами, а вниз башкой ходит!». А то, что он «другой», - так ноль внимания. Стали ему еще новые элементы показывать. Пять лет тому назад в нашей семье девять месяцев жил американский мальчик Даррин, 21 года из штата Мэн. Он усовершенствовал русский язык и изучал физику. К Даррину приходил его друг Джеймс - американец и две подруги – из Германии и Швеции. Все они относились к Саше как к обычному человеку. Обычная сцена – Саша и Даррин в коридоре выясняют отношения : кому и на сколько в своих комнатах уменьшить громкость магнитофонов, потому, что любили разную музыку. Даррин рассказывал, что в Америке в кафе, рядом с его общежитием работает девушка-официант с СД. Она не умеет считать и писать. Передает устно заказ, а деньги, не считая, складывает в карман фартука. В итоге у нее к концу смены получаются самые большие чаевые, потому, что она всех клиентов знает, все о них помнит, разговаривает с ними, интересуется всем, хотя речь и страдает. А в общем, и у нас не все так плохо. Вот стоматолог сказала, что пока она работает, будет делать пломбы Саше бесплатно, потому, что он ее друг, а с друзей денег не берут.
Вот пожалуй и все , что я хотела рассказать о сыне. Милые мамы взрослых уже детей с СД. Пишите здесь, что бы было меньше слез у нынешних мам. Не надо заглядывать далеко вперед. Сейчас есть малыш, есть радость, остальное потом.
